Nieuws detail paginakop

Actueel

tijdelijk-tegel-400x200-1.jpg
07 juni 2021

#LeerOnsKennen: hoe is het om Tourette te hebben?

Vandaag, 7 juni 2021, op de Europese Tourettedag vertellen zeven jongeren en (jong)volwassenen, in de videocampagne #LeerOnsKennen van Stichting Gilles de la Tourette, over wat het hebben van Tourette voor hun betekent en hoe belangrijk het is om gehoord en gezien te worden. Dat is hard nodig, want Tourette heeft verschillende uitingsvormen en wordt vaak pas laat herkend, terwijl er goede mogelijkheden zijn voor behandeling en begeleiding.

Bekijk ook de verhalen van Anne Linde, Chris, Zafanya, Zhuan, Hanna en Leonie op het YouTube kanaal van Stichting Gilles de la Tourette.

De psychische kant van Tourette

Leonie: ‘Ik heb zelf het meeste last van de wervelwind die door mijn hoofd heen raast en die een beetje te proberen te temmen.’ Nog veel mensen denken bij Tourette alleen aan schelden, maar de psychische kant aan Tourette, naast de andere klachten en symptomen, zijn vaak net zo of soms nog lastiger voor iemand met Tourette. Belangrijk is daarom dat er middels deze video’s meer aandacht komt voor Tourette om zo begrip te creëren, maar er ook voor te zorgen dat Tourette eerder herkend wordt om zo een diagnose te versnellen.

Anne Linde: ‘Ik denk dat als mensen zien dat mensen kleine beweginkjes maken, ze niet perse denken aan Tourette of dat ze niet eens weten dat Tourette bestaat. Het is gewoon heel fijn als mensen Tourette herkennen, want dan kunnen mensen die nog niet weten dat ze het hebben er ook veel eerder iets mee doen.’

Ook Marvin benadrukt dat nog niet alle symptomen van Tourette door iedereen worden herkend: ‘Er wordt heel sterk een nadruk gelegd op een heel specifiek onderdeel van Tourette, waardoor eigenlijk de rest allemaal vergeten wordt. De hele psychische kant wordt min of meer weg gelaten.’


De diagnose Tourette

Leonie: ‘Ik ben een jaar of zes bijna maandelijks naar de huisarts geweest met mijn moeder en die bleef maar volhouden dat het zenuwtrekjes waren die bij kinderen wel weer weggaan. Pas in groep 7 werd ik doorverwezen naar de psychiater en werd de diagnose gesteld.’

Tourette is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, beginnend in de kinderleeftijd en gekenmerkt door motorische en vocale tics. Naast de tics zijn er vaak bijkomende klachten, zoals ADHD en dwangverschijnselen. Doordat de klachten en symptomen van Tourette nog niet altijd herkend worden, duurt het vaak jaren voordat iemand daadwerkelijk de diagnose krijgt. Gemiddeld duurt het zo’n 5 jaar voordat de diagnose na de eerste klacht wordt gesteld. Dit terwijl het krijgen van deze diagnose kan zorgen voor veel opluchting en ook ervoor kan zorgen dat iemand de juiste behandeling kan krijgen om met Tourette om te leren gaan.

De behandeling van Tourette

Als je Tourette hebt dan gaat dit niet meer over, maar zijn er wel veel manieren om er mee om te leren gaan en een prettig leven te kunnen leiden. Voorlichting, lotgenotencontact en inzet van ervaringsdeskundigheid spelen hierin een belangrijke rol. De voorkeursbehandeling voor tics is gedragstherapie, te weten habit reversal en exposure en responspreventie. Een behandeling voor Tourette is mogelijk bij (een aantal vestigingen van) PsyQ en Youz.

Meer weten over ticstoornissen en Tourette?

Cara Verdellen, klinisch psycholoog en manager zorg bij PsyQ/i-psy Nijmegen en i-psy Arnhem, vertelt op deze pagina in een video over Tourette, de symptomen, de bijkomende klachten en meer.