Nieuw: gezinsbehandeling voor kinderen met zeldzaam Prader-Willi syndroom

Tijdens de PWS-Banjaard Week worden 5 gezinnen vanuit het hele land 5 dagen lang ondergedompeld in een groen en rustgevend vakantiepark in de duinen van ‘s Gravenzande. Daar krijgen ze onder begeleiding van behandelaren van de Banjaard (afdeling van Youz voor kinderen en jongeren met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking) en van het Expertisecentrum een groepsgericht behandelaanbod. Bij kinderen met PWS is de behandeling vooral gericht op gedragsproblemen en leren omgaan met emoties, veranderingen en de neiging tot dwangmatigheid. Ouders/opvoeders volgen tegelijkertijd een training met de methodiek van Geweldloos Verzet om zich minder machteloos te voelen bij de gedragsproblemen. Ook is er veel aandacht voor broertjes en zusjes en hoe het met hen gaat thuis. Het behandelaanbod is vormgegeven vanuit de gedachte dat plezier en een veilig klimaat de basis vormen voor een succesvolle behandeling. Vanuit deze ingrediënten stelden Youz medewerkers Nadine van Ooijen en Clarie Dekker stelden een compleet behandelprogramma samen.

Prader-Willi syndroom

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame, neurogenetische aandoening. De oorzaak is het niet tot uiting komen van een stukje genetisch materiaal op het van vader afkomstige chromosoom 15. Kenmerkende symptomen zijn spierzwakte, een onbedwingbare eetlust, een vertraagde groei en ontwikkeling. Mensen met PWS hebben niet alleen lichamelijke problemen, maar vertonen ook een afwijkend gedragspatroon. Zoals koppigheid, prikkelbaarheid, agressie, dwangmatigheden als plukken aan de huid (skinpicking) en moeite met het omgaan met veranderingen. Daarnaast lopen mensen met PWS een aanzienlijk risico op het ontwikkelen van een psychose. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 10-12 kinderen geboren met PWS.

Ervaringen PWS-Banjaard Week

“Onderlinge steun, succeservaringen opdoen en van elkaar leren zijn belangrijke voordelen van een groepsbehandeling. Met deze week willen we niet alleen gezinnen een positief impuls geven, maar ook laten zien dat een intensieve, kortdurende vorm van behandeling een positief effect kan hebben op het functioneren van kinderen met PWS. ”
Corine van Vliet, Kinder- en jeugdpsychiater bij Youz en initiatiefneemster

“Ik vind het moeilijk mijn aandacht te verdelen. Emma ‘claimt’ vaak veel aandacht, wat ten koste gaat van de persoonlijke groei van mijn andere kinderen. Deze week heeft ons erg geholpen hier met elkaar over te praten. Met hulp van deskundigen en andere gezinnen zijn we samen tot leuke oplossingen gekomen. Zo hebben we geleerd te werken met een kleurenklok (Timetimer), die Emma helpt bij het structureren van de tijd. Deze hebben direct gekocht in een winkel in
’s-Gravenzande.”
Een ouder

“Het voelde als een warm bad, het was fijn zo met elkaar hard te werken aan veranderen van patronen. Alles wat je leert werkt door. Ik zou dit alle gezinnen met een PWS kind gunnen”
Een ouder

“Deze week was een kadootje en kwam precies op tijd. We leerden om in de “wij-vorm ”te praten. We konden de ervaringen binnen het gezin delen en hoefden nergens heen.”
Een ouder

Meer informatie

De PWS-Banjaard Week is een initiatief van Youz in samenwerking met het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom en Stichting Kind en Groei/ Erasmus Medisch Centrum. En mede mogelijk gemaakt door fondsen van Vrienden Parnassia Groep, Stichting Kind en Groei en Kiwanis. Voor meer informatie over dit aanbod kan je contact opnemen met Corine van Vliet , Kinder- en jeugdpsychiater bij Youz of met Alicia Juriaans, arts-onderzoeker Expertisecentrum Prader-Willi syndroom, a.juriaans@erasmusmc.nl